胆道閉鎖症と突き進むおかあのブログ

生後2ヶ月で難病と診断された私の今と今までの事

年末に入院しました

昨年末、12月24日。

胆管炎で入院をしました。

 

コロナの影響で入院前にPCR検査を受ける必要があって

その結果が出るまで1日は隔離室で過ごしました。

 

その間、抗生剤の点滴を打ってもらい、

隔離室を出るころには

解熱して血液検査の炎症反応も落ち着いていて

あっという間に退院はできました。

 

子供は実家で見てもらい、

病院に行く前に入院になる事も予測して

クリスマスプレゼントは両親に預けられたので

サンタはちゃんと来たそうです(^^

 

子供と一緒に過ごせなかったのは残念だけど

今年も役割は果たせたので一安心。

 

年末年始も何事もなかったように

家族でのんびり過ごす事ができました。

 

 

私の胆管炎の症状について。

その週の初めに40度の発熱がありました。

出産後から、疲れたり月経前に発熱をするようで

月に1回はこのくらいの発熱があります。

 

そして大体1日で熱は治まります。

 

熱以外には内臓が痛みます。

胆管炎は一般的に左腹が痛むと言われていますが

私は胃の下あたりから左右全体的に、背中の方まで痛みます。

 

痛みはじんわりしていて、例えるなら打撲後に押されてるような感じ。

 

その他には強い倦怠感で起き上がれなくなります。

 

でももう毎月のことなので慣れてしまっていて、

発熱しそうな兆候も前日から感じるし

(怠くなって膝関節が痛みます)

38度台なら動くこともできます。

 

日頃の症状は安定していて

健常者と同じように生活もできているし

移植もしていない私は、障害者手帳を持つには点数が足りず、

障害年金などは貰わずに生計を立てています。

 

仕事と育児を一人でこなしながらやるには

そう頻繁に休むこともできなくて、

でもそれが結果としては

毎月発熱をしながら少し無理をして過ごす事に繋がっています。

 

本当は障害年金の申請をして

あまり無理をしなくても生活していけたらいいのにな、

と思う事もよくあります。

 

でも動ける限りは働きたいし、

生まれてからずっと多くの支援を受けながらやってきた私は

今度は自分が納税者でありたい

という思いもとても強く持っています。

 

動ける者が動くことで

本当に必要な人に必要な支援が行きわたるのは

大切なことだと思います。

 

そんなジレンマの中、思いを天秤にかけると

やっぱり私は働いていたい。

 

苦しくても痛くても、まだ動けるし、生きてる。

生きてる限り、私をここまで生かしてくれた社会に

恩返しし続けたい。

 

先の見えない病気の不安や

情報に打ちのめされそうになるたび

その思いと、子供の成長が

私に何度も前を向かせてくれます。

 

運がいいことに、

がむしゃらに走り抜けた20代のうちにに

私はいくつかの技術を手に持つことができています。

 

今度はそれをうまく生かしながら

生計を立てて行けるように考えていく時期なのかなと感じています。

 

無理をしないとやっていけないなんて

それも覆したいし、

できれば身体はいつだって楽なほうがいい。

 

今年は自分の病気と身体と

もっと深く向き合う年にしていこうと思います。

 

年頭の記録として。