成人期を迎えた現状

私が胆道閉鎖症の事を調べると

だいたい乳幼児の情報が出てきます。

そして小さな命が病気と闘っている様子を記録をする

親御さんのブログをよく見かけます。

インスタで病気の事を書いた時も

当事者よりも親御さんとの繋がりができる事がほとんどです。

今でこそ医療技術が進んで護られる命が増えてきましたが

私が手術をした頃は状況が違いました。

なので当事者として成人を迎えている絶対数が

多くないのだと思います。

その為か、成人期になってからの情報が少ないと感じます。

昨年私は、胆道閉鎖症の子供を守る会という

病気の支援団体に入会しました。

それでこの病気で成人期を迎えている人たちの現状を

少しずつ知ることができています。

今、胆道閉鎖症と闘うお子さんをお持ちの親御さんたちは

お子さんたちの将来の不安も抱えていると思います。

そんな方たちや

当事者として頑張っている方たちに

少しでも現状を伝える事ができればと思い

このブログを書いています。

もちろん

症状はそれぞれに違って

一概には言えない事も多いのですが

私はだいぶ状況がいい方だと思います。

それが誰かの希望になる事ができたら嬉しいなと思っています。

のんびり(すぎる)ペースですが

少しずつ日々を記録していこうと思います。