胆道閉鎖症と突き進むおかあのブログ

生後2ヶ月で難病と診断された私の今と今までの事

2018-08-01から1ヶ月間の記事一覧

日比谷線が好きだ

私はこの春千葉に引越しましたが、それまでは見栄を張って渋谷、恵比寿、中目黒あたりをメインの生息地にしてました。 主な目的は飲酒。 大きな声では言えませんが、私は肝臓の病気であるにも関わらず人5倍くらいお酒が飲めます。 周りの人からはプロアルコ…

内視鏡的食道静脈硬化療法

内視鏡的食道静脈硬化療法。 入院生活で私が3度に渡って受けた処置です。 静脈瘤が破裂すると突然の大量の吐血や下血が起こり、ショック状態に陥って死亡することもあります。 この処置はそんな最悪の状態を防ぐための予防治療です。 食道静脈瘤の治療法とし…

部分的脾動脈塞栓術の処置から1ヶ月半の現状

部分的脾動脈塞栓術の処置から1ヶ月半が経ちました。 朝起きるといつも左胸の下あたりが重くて苦しい感じがします。 歩いてもお腹に響く事はなくなりました。 左を下にして横になると鈍痛が走りますが、動くのには支障がない程度。 あくび、くしゃみ、お腹か…

ランドセルを壊すのが早いのは保育園育らしい

私には姉が二人います。 二人とも専業主婦で子供が二人いますが、働くシングルマザーの私とはだいぶ掛け離れた方法で育児をしています。 一言で言うと 「きちんと育ててる」 という感じでしょうか。 盆暮れ正月には必ず家族が揃う我が家なので、その度に子供達…

元旦那が死んだ事にいて

お盆なので思い立って。 元旦那が死んだ事について。 私は今シングルマザーです。 結婚していた時期もありましたが、息子が産まれて間もなく離婚をしました。 離婚の理由はこれと言ったひとつがあった訳ではなくて、最終的には泥沼化しすぎて根本的には何だ…

肝臓病からの倦怠感を伝える難しさ

肝臓が弱っている人の典型的な症状として倦怠感がよく言われます。 いわゆる「だるさ」ですが、私もこれに長年悩まされた一人です。 肝臓病の人が倦怠感を感じる主な原因は疲労です。 このご時世慢性疲労を感じている人は多いですが、肝臓病の人が感じる倦怠感…

無性に塩っぱいものが食べたい原因

入院生活後半から身体がやたらとしょっぱいものを欲するようになりました。 しょっぱいものどころかもう正直、塩が舐めたいレベル! 食道と直腸の手術もしていたので病院で出された以上の塩分を摂るのに怯えて初めは何とか我慢していましたが、退院2、3日前…

部分的脾動脈塞栓術

部分的脾動脈塞栓術。 今回私が受けた処置のひとつです。 簡単に言うと大きくなった脾臓を小さくする手術で、開腹をせずにカテーテルを脾臓まで渡しゼラチンスポンジの様なものを脾臓に詰めてその部分の細胞を壊死させる、というものらしいです。 私の場合は…

子供に期待するという親の役割

昨日は1ヶ月ぶりの息子との再会でした。 お調子者でやんちゃ、とにかく明るい息子らしくヘラヘラしながら私を迎えてくれました。 親ながら思うのですがうちの息子はかなり頑丈です。 肉体的にも精神的にも。 私は自分が病気の身なので息子が産まれる時に、…

先天性疾患は決して母親の責任なんかではない

病気の事を調べていると大きな病気と闘ってる、小さないのちをよく見かけます。 その度にきっとお母様はたくさんの葛藤の中にいるんだろうなと感じます。 こんな身体に産んでしまってごめんね。 そんな言葉も度々見かけます。 私も母に何度か言われた事があ…

部分的脾動脈塞栓術と食道静脈硬化療法

入院生活明日でちょうど1ヶ月。 晴れて退院が決まりました 今回は予防治療のための入院で食道静脈瘤の治療がメインの目的でした。 この10年近く食道静脈瘤はずっとあって治療を勧められていましたが、前の記事で書いた通り治療ができる生活状況ではなかった…

指定難病の穴に落ちて風俗嬢にまでなった私

大きな病気と闘っている方の多くは医療費助成が受けられる様々な制度を上手く利用していると思います。 私の胆道閉鎖症という病気は3年前まで小児難病としてしか認定をされていませんでした。 それはつまり、18歳になると難病という枠から外れてしまい医療費…