胆道閉鎖症と突き進むおかあのブログ

生後2ヶ月で難病と診断された私の今と今までの事

2021-01-01から1年間の記事一覧

休息時間の作り方

最近は4、5日に一度のペースで発熱があります。 今年の冬は例年に比べて一番悪いかも。 週末は子供のお友達と半日外遊びでした。 その少し前から調子があまり優れなくて 前日も怠さで身体が重かったのですが 遊び盛りの男の子を家に閉じ込めておくのも気が…

睡眠環境について

寒くなってから体調不良が目立ってきたので まずは日常生活の中で すぐに改善できそうな事をしていこうと思っています。 初めに気になったのは睡眠環境を整える事。 私は普段から4、5時間程の睡眠に慣れています。 さらに子育てが始まってからは まともにぐ…

また、発熱

1月22日、また発熱しました。 年末から最近のこの頻度での発熱は初めての事。 冬場は毎年調子は良くないけれど、 去年より身体が弱くなってるのかな、とやっぱり不安になります。 今回も「何かおかしい」と気が付いた、朝早めに抗生物質を飲みました。 その…

毎冬の体調低迷

今日は午前中に強い倦怠感を感じて そのまま38度台まで発熱しました。 内臓全体の怠さと 右腰の痛み 発熱してる事から 軽い胆管炎になったのだと思います。 年末退院する時に、私のこの発熱が月に一回は起こるという話をしたら その時用にという事で抗生物質…

お酒について

私はお酒を飲みます。 胆道閉鎖症は肝臓の病気なので 一般的にはあまり褒められた事ではないかと思います。 ですがここでは 胆道閉鎖症の成人後の生活についても知ってもらえたらと思っているので 包み隠さず書こうと思います。 私の家系はもともとお酒が強…

体温調整について

私は今、自己肝で生活していますが 肝臓の殆どは摘出していて 大腸も数十センチしかないそうです。 記憶が曖昧ですが、確か胆のうも摘出したのかな。 十二指腸はどうだったか覚えていません(・・;) 脾臓も一昨年の手術で3分の2をつぶしています。 (脾腫と…

成人期を迎えた現状

私が胆道閉鎖症の事を調べると だいたい乳幼児の情報が出てきます。 そして小さな命が病気と闘っている様子を記録をする 親御さんのブログをよく見かけます。 インスタで病気の事を書いた時も 当事者よりも親御さんとの繋がりができる事がほとんどです。 今…

年末に入院しました

昨年末、12月24日。 胆管炎で入院をしました。 コロナの影響で入院前にPCR検査を受ける必要があって その結果が出るまで1日は隔離室で過ごしました。 その間、抗生剤の点滴を打ってもらい、 隔離室を出るころには 解熱して血液検査の炎症反応も落ち着いてい…