最近は４、５日に一度のペースで発熱があります。 今年の冬は例年に比べて一番悪いかも。 週末は子供のお友達と半日外遊びでした。 その少し前から調子があまり優れなくて 前日も怠さで身体が重かったのですが 遊び盛りの男の子を家に閉じ込めておくのも気が…

寒くなってから体調不良が目立ってきたので まずは日常生活の中で すぐに改善できそうな事をしていこうと思っています。 初めに気になったのは睡眠環境を整える事。 私は普段から4、5時間程の睡眠に慣れています。 さらに子育てが始まってからは まともにぐ…

1月22日、また発熱しました。 年末から最近のこの頻度での発熱は初めての事。 冬場は毎年調子は良くないけれど、 去年より身体が弱くなってるのかな、とやっぱり不安になります。 今回も「何かおかしい」と気が付いた、朝早めに抗生物質を飲みました。 その…

今日は午前中に強い倦怠感を感じて そのまま38度台まで発熱しました。 内臓全体の怠さと 右腰の痛み 発熱してる事から 軽い胆管炎になったのだと思います。 年末退院する時に、私のこの発熱が月に一回は起こるという話をしたら その時用にという事で抗生物質…

私はお酒を飲みます。 胆道閉鎖症は肝臓の病気なので 一般的にはあまり褒められた事ではないかと思います。 ですがここでは 胆道閉鎖症の成人後の生活についても知ってもらえたらと思っているので 包み隠さず書こうと思います。 私の家系はもともとお酒が強…

私は今、自己肝で生活していますが 肝臓の殆どは摘出していて 大腸も数十センチしかないそうです。 記憶が曖昧ですが、確か胆のうも摘出したのかな。 十二指腸はどうだったか覚えていません(・・;) 脾臓も一昨年の手術で３分の２をつぶしています。 (脾腫と…

私が胆道閉鎖症の事を調べると だいたい乳幼児の情報が出てきます。 そして小さな命が病気と闘っている様子を記録をする 親御さんのブログをよく見かけます。 インスタで病気の事を書いた時も 当事者よりも親御さんとの繋がりができる事がほとんどです。 今…

昨年末、12月24日。 胆管炎で入院をしました。 コロナの影響で入院前にPCR検査を受ける必要があって その結果が出るまで１日は隔離室で過ごしました。 その間、抗生剤の点滴を打ってもらい、 隔離室を出るころには 解熱して血液検査の炎症反応も落ち着いてい…

寝る時に、電気を消した部屋でしばらくしてから息子が お母さん、僕より先に死なないで と言って少し泣きながらしがみついてきました。 この数日、体調が優れなくて横になる事が多かった私を見て不安に感じたのでしょうか。 体調が優れない時に私は、自分の…

コロナウイルス騒動の渦中、いのちや生き方について改めて考える機会が増えました。 今回の件で、私と同じ様に命の大切さをこれまで以上に身近に感じた人も多かったのではないかと思います。 一年後のあなたは、何をしていますか。 多くの人はその質問に、想…

この冬は仕事に対する気持ちが前向きだったからか、それとも暖冬だったからか、 例年の冬に比べて、体調面で低迷している様子はあまり感じてきませんでした。 ですが、2月も残すところ僅かなこの一週間で、突然ガタッと身体を壊してしまいました。 始まりは4…

夏で手術から一年が経ちました。 退院後の半年くらいは手術の痛みや落ちた体力に生活のペースが掴めずにいましたが、徐々に回復して行くと、気がつけば一年間、肝機能や血小板の数値も安定したまま、胆管炎も起こさずに過ごす事ができていました。 手術前に…

タイトルは昔の親友が最近発信していた言葉。 彼女の言葉を借りると、 求められる女になりたいとか 追われる女になりたいとか、 今の自分を否定して 違う何者かになろうとしたときに その魅力は失われる なるほどそれが、私が感じていた違和感だったんだなと…

ものすごく久しぶりの投稿になりました。 10年以上愛用していたiPhoneからAndroidへ機種変更をして 何かと引き継ぎが面倒になり放置でした😅 手術をしてからちょうど一年。 またぼちぼち書き進めようと思います。 いろの

最近少し鬱状態に陥っています。 私の予定では退院後すぐに仕事に復帰して元通りの生活に戻るはずでしたが、 想定外に長引く痛みと 体力が落ちきってしまった事によって 退院後は丸一日通常通りの元気な生活をできる日はなく 仕事に戻っても一日無事に終われ…

あれよあれよと気が付いたら9月になっていました。 8月の終わりに息子は遠足。 半期に一度のお弁当作りに気重になりながら何とか息子が大好きなバットマンおにぎり完成しました。 この暑い中お弁当なんて食中毒が心配でやだなあと思っていたのですが、バット…

私はこの春千葉に引越しましたが、それまでは見栄を張って渋谷、恵比寿、中目黒あたりをメインの生息地にしてました。 主な目的は飲酒。 大きな声では言えませんが、私は肝臓の病気であるにも関わらず人5倍くらいお酒が飲めます。 周りの人からはプロアルコ…

内視鏡的食道静脈硬化療法。 入院生活で私が3度に渡って受けた処置です。 静脈瘤が破裂すると突然の大量の吐血や下血が起こり、ショック状態に陥って死亡することもあります。 この処置はそんな最悪の状態を防ぐための予防治療です。 食道静脈瘤の治療法とし…

部分的脾動脈塞栓術の処置から1ヶ月半が経ちました。 朝起きるといつも左胸の下あたりが重くて苦しい感じがします。 歩いてもお腹に響く事はなくなりました。 左を下にして横になると鈍痛が走りますが、動くのには支障がない程度。 あくび、くしゃみ、お腹か…

私には姉が二人います。 二人とも専業主婦で子供が二人いますが、働くシングルマザーの私とはだいぶ掛け離れた方法で育児をしています。 一言で言うと ｢きちんと育ててる｣ という感じでしょうか。 盆暮れ正月には必ず家族が揃う我が家なので、その度に子供達…

お盆なので思い立って。 元旦那が死んだ事について。 私は今シングルマザーです。 結婚していた時期もありましたが、息子が産まれて間もなく離婚をしました。 離婚の理由はこれと言ったひとつがあった訳ではなくて、最終的には泥沼化しすぎて根本的には何だ…

肝臓が弱っている人の典型的な症状として倦怠感がよく言われます。 いわゆる｢だるさ｣ですが、私もこれに長年悩まされた一人です。 肝臓病の人が倦怠感を感じる主な原因は疲労です。 このご時世慢性疲労を感じている人は多いですが、肝臓病の人が感じる倦怠感…

入院生活後半から身体がやたらとしょっぱいものを欲するようになりました。 しょっぱいものどころかもう正直、塩が舐めたいレベル！ 食道と直腸の手術もしていたので病院で出された以上の塩分を摂るのに怯えて初めは何とか我慢していましたが、退院2、3日前…

部分的脾動脈塞栓術。 今回私が受けた処置のひとつです。 簡単に言うと大きくなった脾臓を小さくする手術で、開腹をせずにカテーテルを脾臓まで渡しゼラチンスポンジの様なものを脾臓に詰めてその部分の細胞を壊死させる、というものらしいです。 私の場合は…

昨日は１ヶ月ぶりの息子との再会でした。 お調子者でやんちゃ、とにかく明るい息子らしくヘラヘラしながら私を迎えてくれました。 親ながら思うのですがうちの息子はかなり頑丈です。 肉体的にも精神的にも。 私は自分が病気の身なので息子が産まれる時に、…

病気の事を調べていると大きな病気と闘ってる、小さないのちをよく見かけます。 その度にきっとお母様はたくさんの葛藤の中にいるんだろうなと感じます。 こんな身体に産んでしまってごめんね。 そんな言葉も度々見かけます。 私も母に何度か言われた事があ…

入院生活明日でちょうど１ヶ月。 晴れて退院が決まりました 今回は予防治療のための入院で食道静脈瘤の治療がメインの目的でした。 この10年近く食道静脈瘤はずっとあって治療を勧められていましたが、前の記事で書いた通り治療ができる生活状況ではなかった…

大きな病気と闘っている方の多くは医療費助成が受けられる様々な制度を上手く利用していると思います。 私の胆道閉鎖症という病気は3年前まで小児難病としてしか認定をされていませんでした。 それはつまり、18歳になると難病という枠から外れてしまい医療費…

病気と闘ってる方のブログにはよく色んな数値が出てきて、それは同じ病気で闘ってる人にとってはとても参考になる事だと思います。 私は残念ながらそういった所に非常に疎くて参考になる様な事が書けないかもしれませんが 33年前、7歳まで生きれないだろうと…

1985年9月。私は生後2ヶ月で胆道閉鎖症という1万人に1人の確率で発症する難病の診断を受けました。 それから33年経った現在。予防治療のため幼少期ぶりのひと月の入院生活をしました。久しぶりの治療に思う事が沢山あって、今回ブログを書いてみようと思いま…