胆道閉鎖症と突き進むおかあのブログ

生後2ヶ月で難病と診断された私の今と今までの事

手術から一年経って今


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夏で手術から一年が経ちました。

退院後の半年くらいは手術の痛みや落ちた体力に生活のペースが掴めずにいましたが、徐々に回復して行くと、気がつけば一年間、肝機能や血小板の数値も安定したまま、胆管炎も起こさずに過ごす事ができていました。

 

手術前に比べると食事に体調が左右される事も格段に減って、改めて、回復の為の手術だったんだなと身を持ってしみじみ深々実感しています。

 

(前の私は揚げ物や繊維質のものを食べると確実にお腹を下していたし、数時間後には倦怠感に襲われていました)

 

でもやっぱり、いつ再発するのではという不安の付き纏いからはなかなか開放される事はなく、体力的な失敗を繰り返した経験から慎重になっていて、思いっきり仕事をするとまでは踏み切れずにいました。

 

私は仕事が好きで、できればいつも、やりたい事に思いっきり情熱を注ぎ続けたいと思っています。

 

で、結局、病気の再発や明日の体調不良を不安に思っていたって、30年以上それなりに生きてこれてるんだから、そんな不安に足止め食らってるのは勿体ないとようやく思えて。

 

もう、やりたい様にやりたい事をやろうと思い、秋口に仕事のボリュームを思いっきり増やしてみました。

(徐々に、という加減ができないのが生き方不器用の象徴だなあ😂)

 

その結果。

やっぱり身体は疲れに弱くて、胆管炎は起こすわ、熱は出すわ、お腹は下し続けるわ、生理は止まるわ、で、あっという間にボロッボロ。苦笑

終いにはこのひと月、ほぼ毎晩蕁麻疹が出ます。(蕁麻疹も肝疾患の特徴だそう)

痒すぎて夜中に目が覚めるから、身体は余計に休まらない。

 

正直しんどさに打ちのめされそうになる事もあるのですが、今まで散々突発的に体調を崩してきた経験から大体の事は数時間か数日で解決すると思えていて、どんなに痛くても苦しくても辛くても、ある程度耐えてやり過ごせばまた普通に過ごせる様になると考えられる様になりました。

 

前は体調を崩す度に、恐くてくよくよして立ち止まっていたけれど、いちいち立ち止まらなくたってやっていけるんだと、自分自身にそれを覚えさせようと前を向くのに全力を出しています。

 

それでもまだ、そこが私の精一杯の限度だとは思いたくない。

もう少し限界値を上げるためにその中で資格取得を試みています。

 

明日倒れるかも死ぬかも分からない。

万人にその可能性はあるけれど、闘病者がそのリスクの可能性が明らかに高いのも事実だと思います。

 

だからこそ、私はもう怯えながら進みたくない。

いや、本当はすごく怖いし不安なんだけど。

明日何が起こるか分からないからこそ、本気で今日を生きるというのを、身体で実践してみたいのです。

 

体力的にと精神的に、どこまでやれるか、やれる所までやってみようと思います。

 

 

いろの