胆道閉鎖症と突き進むおかあのブログ

生後2ヶ月で難病と診断された私の今と今までの事

病気

内視鏡的食道静脈硬化療法

内視鏡的食道静脈硬化療法。 入院生活で私が3度に渡って受けた処置です。 静脈瘤が破裂すると突然の大量の吐血や下血が起こり、ショック状態に陥って死亡することもあります。 この処置はそんな最悪の状態を防ぐための予防治療です。 食道静脈瘤の治療法とし…

肝臓病からの倦怠感を伝える難しさ

肝臓が弱っている人の典型的な症状として倦怠感がよく言われます。 いわゆる「だるさ」ですが、私もこれに長年悩まされた一人です。 肝臓病の人が倦怠感を感じる主な原因は疲労です。 このご時世慢性疲労を感じている人は多いですが、肝臓病の人が感じる倦怠感…

無性に塩っぱいものが食べたい原因

入院生活後半から身体がやたらとしょっぱいものを欲するようになりました。 しょっぱいものどころかもう正直、塩が舐めたいレベル! 食道と直腸の手術もしていたので病院で出された以上の塩分を摂るのに怯えて初めは何とか我慢していましたが、退院2、3日前…

部分的脾動脈塞栓術

部分的脾動脈塞栓術。 今回私が受けた処置のひとつです。 簡単に言うと大きくなった脾臓を小さくする手術で、開腹をせずにカテーテルを脾臓まで渡しゼラチンスポンジの様なものを脾臓に詰めてその部分の細胞を壊死させる、というものらしいです。 私の場合は…

先天性疾患は決して母親の責任なんかではない

病気の事を調べていると大きな病気と闘ってる、小さないのちをよく見かけます。 その度にきっとお母様はたくさんの葛藤の中にいるんだろうなと感じます。 こんな身体に産んでしまってごめんね。 そんな言葉も度々見かけます。 私も母に何度か言われた事があ…

部分的脾動脈塞栓術と食道静脈硬化療法

入院生活明日でちょうど1ヶ月。 晴れて退院が決まりました 今回は予防治療のための入院で食道静脈瘤の治療がメインの目的でした。 この10年近く食道静脈瘤はずっとあって治療を勧められていましたが、前の記事で書いた通り治療ができる生活状況ではなかった…

指定難病の穴に落ちて風俗嬢にまでなった私

大きな病気と闘っている方の多くは医療費助成が受けられる様々な制度を上手く利用していると思います。 私の胆道閉鎖症という病気は3年前まで小児難病としてしか認定をされていませんでした。 それはつまり、18歳になると難病という枠から外れてしまい医療費…

病気的な数値には疎いです

病気と闘ってる方のブログにはよく色んな数値が出てきて、それは同じ病気で闘ってる人にとってはとても参考になる事だと思います。 私は残念ながらそういった所に非常に疎くて参考になる様な事が書けないかもしれませんが 33年前、7歳まで生きれないだろうと…

私は胆道閉鎖症

1985年9月。私は生後2ヶ月で胆道閉鎖症という1万人に1人の確率で発症する難病の診断を受けました。 それから33年経った現在。予防治療のため幼少期ぶりのひと月の入院生活をしました。久しぶりの治療に思う事が沢山あって、今回ブログを書いてみようと思いま…